{"id":241810,"date":"2025-02-07T11:43:29","date_gmt":"2025-02-07T11:43:29","guid":{"rendered":"https:\/\/msacanada.ca\/recherche-asm\/research-registry\/"},"modified":"2025-05-28T15:03:09","modified_gmt":"2025-05-28T15:03:09","slug":"registre-dinformations-sur-la-recherche","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/msacanada.ca\/fr\/recherche-ams\/registre-dinformations-sur-la-recherche\/","title":{"rendered":"Registre d\u2019informations sur la recherche"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_row_inner content_placement=\u00a0\u00bbmiddle\u00a0\u00bb][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb2\/3″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb.vc_custom_1747310410408{margin-bottom: 15px !important;}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

REGISTRE MONDIAL D\u2019INFORMATIONS SUR LA RECHERCHE SUR L\u2019AMS<\/span><\/h2>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Les personnes atteintes d\u2019AMS rencontrent des difficult\u00e9s pour s\u2019informer sur la recherche. Le Registre international d\u2019informations sur la recherche permet aux membres de la communaut\u00e9 AMS de fournir leurs coordonn\u00e9es et autres d\u00e9tails, s\u2019ils souhaitent \u00eatre contact\u00e9s pour participer \u00e0 des essais cliniques exp\u00e9rimentaux et \u00e0 des \u00e9tudes de recherche.<\/p>\n

Vaincre l\u2019AMS Canada et ses partenaires du Consortium MSA United<\/strong> continuent de plaider activement pour davantage d\u2019essais m\u00e9dicamenteux et une mise en \u0153uvre plus \u00e9quitable de ceux-ci \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale. Ce registre d\u2019information est h\u00e9berg\u00e9 par notre partenaire am\u00e9ricain, mais accessible \u00e0 toute personne diagnostiqu\u00e9e avec l\u2019AMS (ou une maladie apparent\u00e9e) partout dans le monde. La participation est enti\u00e8rement volontaire et strictement confidentielle.
\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb1\/3″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]\"disabled[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner][vc_column_inner]

<\/span>RESSOURCES POUR LES PATIENTS<\/span><\/div><\/div>[vc_empty_space height=\u00a0\u00bb20px\u00a0\u00bb][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Vaincre l\u2019AMS Canada propose les liens ci-dessous pour vous aider \u00e0 trouver un sp\u00e9cialiste appropri\u00e9. Ces r\u00e9pertoires sont fournis \u00e0 titre informatif par nos amis et alli\u00e9s.<\/p>\n

Trouver un sp\u00e9cialiste des troubles du mouvement dans l\u2019International Movement Disorders Society (IMDS)<\/a><\/p>\n

Trouver un sp\u00e9cialiste des troubles autonomes dans l\u2019American Autonomic Society (AAS)<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row css=\u00a0\u00bb.vc_custom_1738932062054{padding: 30px !important;background-color: #7B54A0 !important;border-radius: 15px !important;}\u00a0\u00bb][vc_column width=\u00a0\u00bb1\/2″][vc_row_inner content_placement=\u00a0\u00bbmiddle\u00a0\u00bb][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb1\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]\"International<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb3\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Soci\u00e9t\u00e9 internationale des troubles du mouvement (MDS) (en anglais seulement)<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner content_placement=\u00a0\u00bbmiddle\u00a0\u00bb][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb1\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]\"National<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb3\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Organisation nationale des maladies rares (NORD) (en anglais seulement)<\/a>
\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner content_placement=\u00a0\u00bbmiddle\u00a0\u00bb][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb1\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]\"Europe<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb3\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Organisation europ\u00e9enne des maladies rares (EURORDIS) (en anglais seulement)<\/a>
\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner content_placement=\u00a0\u00bbmiddle\u00a0\u00bb][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb1\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]\"Pub<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb3\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Pub Med (Biblioth\u00e8que nationale de m\u00e9decine des \u00c9tats-Unis) (en anglais seulement)<\/a>
\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner content_placement=\u00a0\u00bbmiddle\u00a0\u00bb][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb1\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]\"FDA\"<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb3\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Liste des m\u00e9dicaments approuv\u00e9s par la FDA (en anglais seulement)<\/a>
\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][vc_column width=\u00a0\u00bb1\/2″][vc_row_inner content_placement=\u00a0\u00bbmiddle\u00a0\u00bb][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb1\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]\"NIH\"<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb3\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Fiche d\u2019information des National Institutes of Health (NIH) (en anglais seulement)<\/a>
\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner content_placement=\u00a0\u00bbmiddle\u00a0\u00bb][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb1\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]\"Orphanet<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb3\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Orphanet (hors \u00c9tats-Unis) (en anglais seulement)<\/a>
\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner content_placement=\u00a0\u00bbmiddle\u00a0\u00bb][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb1\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]\"American<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb3\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Acad\u00e9mie am\u00e9ricaine de neurologie (AAN) (en anglais seulement)<\/a>
\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner content_placement=\u00a0\u00bbmiddle\u00a0\u00bb][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb1\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]\"Global<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb3\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Base de donn\u00e9es mondiale des essais cliniques (en anglais seulement)<\/a>
\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner content_placement=\u00a0\u00bbmiddle\u00a0\u00bb][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb1\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]\"Michael<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=\u00a0\u00bb3\/4″][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Recherche d\u2019essais cliniques de la Fondation Michael J. Fox (en anglais seulement)<\/a>
\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row css=\u00a0\u00bb.vc_custom_1738931522622{padding-top: 30px !important;padding-bottom: 30px !important;}\u00a0\u00bb][vc_column][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Questions fr\u00e9quentes sur la recherche (FAQ)<\/h2>\n

[\/vc_column_text][vc_accordion active_tab=\u00a0\u00bb0″ collapsible=\u00a0\u00bbyes\u00a0\u00bb title_size=\u00a0\u00bbh4″ style=\u00a0\u00bb2″][vc_accordion_tab title=\u00a0\u00bbQu\u2019est-ce qu\u2019un essai clinique ?\u00a0\u00bb][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Les essais cliniques font partie de la recherche clinique et sont au c\u0153ur de toutes les avanc\u00e9es m\u00e9dicales. Ils \u00e9tudient de nouvelles fa\u00e7ons de pr\u00e9venir, d\u00e9tecter ou traiter les maladies. Les traitements peuvent \u00eatre de nouveaux m\u00e9dicaments, des combinaisons in\u00e9dites, de nouvelles proc\u00e9dures chirurgicales ou dispositifs, ou de nouvelles fa\u00e7ons d\u2019utiliser des traitements existants. L\u2019objectif des essais cliniques est de d\u00e9terminer si un nouveau test ou traitement est efficace et s\u00fbr. Ils peuvent aussi examiner d\u2019autres aspects des soins, comme l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
\n[\/vc_column_text][\/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=\u00a0\u00bbQuel est le processus d\u2019approbation d\u2019un m\u00e9dicament ?\u00a0\u00bb][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Le processus d\u2019approbation des m\u00e9dicaments, y compris les diff\u00e9rentes voies acc\u00e9l\u00e9r\u00e9es, est expliqu\u00e9 par la FDA ici : https:\/\/www.fda.gov\/drugs\/development-approval-process-drugs<\/a>
\n(en anglais seulement)
\n[\/vc_column_text][\/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=\u00a0\u00bbSi je suis patient, comment puis-je participer \u00e0 un essai clinique ?\u00a0\u00bb][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]La meilleure fa\u00e7on de s\u2019informer sur les essais de m\u00e9dicaments et de signaler votre int\u00e9r\u00eat \u00e0 y participer est de vous inscrire au registre d’information sur la recherche de l\u2019organisme de bienfaisance. Nous communiquerons avec vous et vous tiendrons au courant des derni\u00e8res avanc\u00e9es en mati\u00e8re de recherche et de soutien li\u00e9s \u00e0 l\u2019AMS. Nous ne pouvons pas vous inscrire directement \u00e0 un essai, mais nous pouvons vous fournir de l\u2019information sur les essais en cours. Si un essai ne comporte pas de site au Canada, sachez que certains chercheurs aux \u00c9tats-Unis ont d\u00e9j\u00e0 accept\u00e9 des participants canadiens. De plus, nous r\u00e9clamons sans rel\u00e2che davantage d\u2019essais au Canada pour les Canadiens, qui vivent les m\u00eames difficult\u00e9s que les autres, et nous avons le devoir de d\u00e9fendre notre communaut\u00e9.[\/vc_column_text][\/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=\u00a0\u00bbAvez-vous une liste des essais cliniques ?\u00a0\u00bb][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]La meilleure fa\u00e7on de s\u2019informer sur les essais de m\u00e9dicaments et d\u2019aviser les bonnes personnes de votre int\u00e9r\u00eat \u00e0 y participer est de vous inscrire ci-dessous au registre de recherche de l\u2019organisme de bienfaisance. Nous communiquerons avec vous et vous tiendrons au courant des plus r\u00e9cents d\u00e9veloppements en mati\u00e8re de recherche et de soutien li\u00e9s \u00e0 l\u2019AMS.[\/vc_column_text][\/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=\u00a0\u00bbEst-ce que cela co\u00fbte quelque chose de participer \u00e0 un essai clinique ?\u00a0\u00bb][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Les derni\u00e8res informations sur les m\u00e9dicaments en d\u00e9veloppement et les essais cliniques en cours sont publi\u00e9es ici : https:\/\/pipelines.msaunited.org\/<\/a><\/p>\n

Mais restez toujours \u00e0 l\u2019aff\u00fbt des mises \u00e0 jour sur ces pages et assurez-vous de vous inscrire au registre de recherche ci-dessous.
\n[\/vc_column_text][\/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=\u00a0\u00bbPuis-je \u00eatre r\u00e9mun\u00e9r\u00e9 pour participer \u00e0 un essai clinique ?\u00a0\u00bb][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]En g\u00e9n\u00e9ral, les essais cliniques sont gratuits pour les participants. Parfois, les compagnies pharmaceutiques offrent aussi une indemnit\u00e9 ou prennent en charge les frais de d\u00e9placement jusqu\u2019au site de l\u2019essai clinique.
\n[\/vc_column_text][\/vc_accordion_tab][vc_accordion_tab title=\u00a0\u00bbSi je vis en dehors des \u00c9tats-Unis, comment puis-je participer \u00e0 un essai clinique ?\u00a0\u00bb][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Parfois, une compensation est offerte sous forme de cachet, ou l\u2019entreprise qui parraine l\u2019essai couvre les frais de d\u00e9placement li\u00e9s \u00e0 la participation. De plus, c\u2019est \u00e0 l\u2019entreprise pharmaceutique, aux organismes de r\u00e9glementation gouvernementaux et \u00e0 l\u2019investigateur du site de d\u00e9cider s\u2019ils acceptent un patient provenant d\u2019un autre pays ou d\u2019une autre province. L\u2019inscription au registre d\u2019information sur la recherche est la premi\u00e8re \u00e9tape.[\/vc_column_text][\/vc_accordion_tab][\/vc_accordion][\/vc_column][\/vc_row][vc_row css=\u00a0\u00bb.vc_custom_1738951374408{margin-top: 30px !important;padding-right: 30px !important;padding-bottom: 30px !important;padding-left: 30px !important;background-color: #ECEBEB !important;border-radius: 20px !important;}\u00a0\u00bb][vc_column][vc_column_text css=\u00a0\u00bb.vc_custom_1747310999892{margin-bottom: 15px !important;}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

REGISTRE D\u2019INFORMATIONS SUR LA RECHERCHE SUR L\u2019AMS<\/h2>\n

[\/vc_column_text]