CHAUSSURE DE SENSIBILISATION À L’AMS

La mission unique de la Chaussure de sensibilisation (Awareness Shoe) à l’AMS est de faire connaître l’Atrophie Multisystématisée (AMS) par le biais d’un marathon symbolique à travers le monde. Ce projet a d’abord vu le jour comme une blague entre amis qui souhaitaient faire rire les gens. L’une de ces personnes était Pearl Turner, atteinte de l’AMS.

La Chaussure de sensibilisation à l’AMS a “botté l’AMS” aux quatre coins du globe, visitant des dizaines de pays, croisant des personnalités notables et posant devant des monuments célèbres. Affectueusement surnommée « notre chaussure », elle est un outil pour sensibiliser le public à l’AMS, accroître le soutien aux patients et à leurs proches, et contribuer à la lutte contre cette maladie en recueillant des fonds essentiels pour la recherche. Son voyage mondial se fait à la mémoire de toutes les personnes décédées de l’AMS et en appui à toutes celles qui luttent actuellement contre cette terrible maladie.

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L’HISTOIRE DE LA CHAUSSURE DE SENSIBILISATION À L’AMS

Ce voyage a commencé comme une blague innocente entre un groupe d’amis qui voulaient simplement faire rire. L’une de ces personnes était Pearl Turner, atteinte d’atrophie multisystématisée (AMS). Tout a commencé lorsqu’un des amis, Tim, s’est fait voler une chaussure pendant son sommeil. Les autres ont alors créé une page Facebook avec des photos montrant la chaussure — bientôt surnommée la « Chaussure AMS » — voyageant dans le quartier, apparaissant dans des endroits inattendus et en compagnie de différentes personnes.

Quelques jours après le début de la plaisanterie, la fille de Pearl, Gretchen, a raconté à ses amis que sa mère avait ri pour la première fois depuis des mois en regardant la page Facebook. Pearl souffrait alors énormément des effets de l’AMS.

En apprenant cela, les amis de Gretchen ont voulu en savoir plus sur cette maladie. Ils ont découvert qu’il s’agissait d’une affection rare, progressive et dégénérative, semblable à la SLA (maladie de Lou Gehrig), mais souvent plus grave et rapide. Ils ont aussi appris à quel point l’AMS était peu connue, même parmi les neurologues, qu’il existait peu d’informations accessibles et que la recherche était quasi inexistante.

Après le décès de Pearl, le groupe d’amis, avec Tim, a décidé d’honorer sa mémoire en transformant la Chaussure AMS en symbole de sensibilisation. Leur objectif : diffuser de l’information, faire connaître l’AMS, encourager la recherche de traitements et, un jour, contribuer à trouver un remède.

Aujourd’hui, il existe sept Chaussures officielles de sensibilisation à l’AMS – une pour chacun des sept continents – chacune ayant sa propre personnalité culturelle.

L’atrophie multisystématisée est une maladie neurologique rare, qui progresse rapidement. Elle affecte les fonctions automatiques du corps comme la pression artérielle, le rythme cardiaque et la vessie — des fonctions que la plupart des gens tiennent pour acquises. Les personnes atteintes peuvent souffrir d’hypotension sévère, de troubles de la parole et de la déglutition, de troubles du sommeil, de problèmes respiratoires, de rigidité musculaire et de tremblements. L’espérance de vie est généralement de 5 à 10 ans. Aux stades avancés, les patients deviennent souvent grabataires, muets et complètement immobiles. À ce jour, il n’existe aucun test génétique pour la détecter, aucun remède et très peu de traitements pour en atténuer les effets.

Pearl Turner a malheureusement succombé à cette maladie terrible. Mais son esprit continue de vivre à travers les voyages des 7 Chaussures AMS officielles, qui parcourent les quatre coins du globe pour sensibiliser le monde entier à l’atrophie multisystématisée.

Pour en savoir plus sur la Chaussure de sensibilisation à l’AMS et découvrir chacune des 7 Chaussures officielles, visitez la page Facebook officielle : https://www.facebook.com/MSAshoe

Si vous souhaitez accueillir la Chaussure de sensibilisation à l’AMS ou si vous avez un contact avec une personnalité publique ou une célébrité, n’hésitez pas à nous écrire : info@defeatmsa.org

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