REGISTRE MONDIAL D’INFORMATIONS SUR LA RECHERCHE SUR L’AMS

Les personnes atteintes d’AMS rencontrent des difficultés pour s’informer sur la recherche. Le Registre international d’informations sur la recherche permet aux membres de la communauté AMS de fournir leurs coordonnées et autres détails, s’ils souhaitent être contactés pour participer à des essais cliniques expérimentaux et à des études de recherche.

Vaincre l’AMS Canada et ses partenaires du Consortium MSA United continuent de plaider activement pour davantage d’essais médicamenteux et une mise en œuvre plus équitable de ceux-ci à l’échelle mondiale. Ce registre d’information est hébergé par notre partenaire américain, mais accessible à toute personne diagnostiquée avec l’AMS (ou une maladie apparentée) partout dans le monde. La participation est entièrement volontaire et strictement confidentielle.

disabled woman in wheelchair looking at computer

RESSOURCES POUR LES PATIENTS

Vaincre l’AMS Canada propose les liens ci-dessous pour vous aider à trouver un spécialiste approprié. Ces répertoires sont fournis à titre informatif par nos amis et alliés.

Trouver un spécialiste des troubles du mouvement dans l’International Movement Disorders Society (IMDS)

Trouver un spécialiste des troubles autonomes dans l’American Autonomic Society (AAS)

Questions fréquentes sur la recherche (FAQ)

Qu’est-ce qu’un essai clinique ?

Les essais cliniques font partie de la recherche clinique et sont au cœur de toutes les avancées médicales. Ils étudient de nouvelles façons de prévenir, détecter ou traiter les maladies. Les traitements peuvent être de nouveaux médicaments, des combinaisons inédites, de nouvelles procédures chirurgicales ou dispositifs, ou de nouvelles façons d’utiliser des traitements existants. L’objectif des essais cliniques est de déterminer si un nouveau test ou traitement est efficace et sûr. Ils peuvent aussi examiner d’autres aspects des soins, comme l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.

Quel est le processus d’approbation d’un médicament ?

Le processus d’approbation des médicaments, y compris les différentes voies accélérées, est expliqué par la FDA ici : https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs
(en anglais seulement)

Si je suis patient, comment puis-je participer à un essai clinique ?

La meilleure façon de s’informer sur les essais de médicaments et de signaler votre intérêt à y participer est de vous inscrire au registre d’information sur la recherche de l’organisme de bienfaisance. Nous communiquerons avec vous et vous tiendrons au courant des dernières avancées en matière de recherche et de soutien liés à l’AMS. Nous ne pouvons pas vous inscrire directement à un essai, mais nous pouvons vous fournir de l’information sur les essais en cours. Si un essai ne comporte pas de site au Canada, sachez que certains chercheurs aux États-Unis ont déjà accepté des participants canadiens. De plus, nous réclamons sans relâche davantage d’essais au Canada pour les Canadiens, qui vivent les mêmes difficultés que les autres, et nous avons le devoir de défendre notre communauté.

Avez-vous une liste des essais cliniques ?

La meilleure façon de s’informer sur les essais de médicaments et d’aviser les bonnes personnes de votre intérêt à y participer est de vous inscrire ci-dessous au registre de recherche de l’organisme de bienfaisance. Nous communiquerons avec vous et vous tiendrons au courant des plus récents développements en matière de recherche et de soutien liés à l’AMS.

Est-ce que cela coûte quelque chose de participer à un essai clinique ?

Les dernières informations sur les médicaments en développement et les essais cliniques en cours sont publiées ici : https://pipelines.msaunited.org/

Mais restez toujours à l’affût des mises à jour sur ces pages et assurez-vous de vous inscrire au registre de recherche ci-dessous.

Puis-je être rémunéré pour participer à un essai clinique ?

En général, les essais cliniques sont gratuits pour les participants. Parfois, les compagnies pharmaceutiques offrent aussi une indemnité ou prennent en charge les frais de déplacement jusqu’au site de l’essai clinique.

Si je vis en dehors des États-Unis, comment puis-je participer à un essai clinique ?

Parfois, une compensation est offerte sous forme de cachet, ou l’entreprise qui parraine l’essai couvre les frais de déplacement liés à la participation. De plus, c’est à l’entreprise pharmaceutique, aux organismes de réglementation gouvernementaux et à l’investigateur du site de décider s’ils acceptent un patient provenant d’un autre pays ou d’une autre province. L’inscription au registre d’information sur la recherche est la première étape.

REGISTRE D’INFORMATIONS SUR LA RECHERCHE SUR L’AMS

  • Informations sur le contact

  • Informations sur le diagnostic

  • MM slash JJ slash AAAA
  • Informations médicales

  • Intérêt(s)