En 2019, après des années de rendez-vous médicaux et d’investigations, Kelly Murphy a malheureusement reçu un diagnostic d’Atrophie Multi-Systémique. Lorsqu’une personne reçoit une nouvelle aussi bouleversante, elle peut aborder son diagnostic de deux façons : soit l’accepter et vivre ses jours tels quels, soit faire tout ce qu’elle peut pour réaliser ses rêves, aimer la vie et la vivre pleinement. Si vous connaissiez Kelly, vous savez qu’elle a choisi la deuxième option.
Kelly et son mari Mark, mariés depuis 40 ans, ont passé d’innombrables heures en voiture lors de leurs célèbres voyages sur la route, et lorsque la route ne pouvait pas les mener où ils voulaient aller, ils prenaient l’avion ou le bateau. Ils ont profité de voyages en Floride, en Alaska, à l’Île-du-Prince-Édouard, en Nouvelle-Écosse, en Colombie-Britannique et en Alberta, pour ne nommer que ceux-là. Leurs enfants et petits-enfants ont eu la chance de participer à quelques-unes de ces aventures, notamment un voyage à Disney !
Lorsque la santé de Kelly a décliné ces dernières années, elle a guidé sa famille avec son attitude positive et son esprit combatif. Sa devise a toujours été « Sois plus fort que la tempête » et en cela, Kelly l’a assurément été !
Elle a continué d’inspirer tous ceux qui l’entouraient. Elle a lancé un blog sur l’AMS, où la famille, les amis et d’autres patients pouvaient suivre son parcours. D’autres patients atteints d’AMS lui ont posé des questions et Kelly leur a offert son soutien. Kelly et Mark ont encore accumulé des kilomètres en voyageant, afin que Kelly puisse participer à un essai clinique aux États-Unis (Kelly a en fait été la première personne au monde à recevoir cette infusion particulière pour l’AMS !). Kelly a aussi été conseillère en défense des patients et administratrice pour Défaite AMS/Vaincre AMS Canada, le seul groupe de défense des droits des patients atteints d’AMS au Canada. En faisant tous ces efforts, Kelly espérait sensibiliser le public, recueillir des fonds et, un jour, trouver un remède à l’Atrophie Multi-Systémique.
Pour Kelly, la première étape vers un remède était la sensibilisation. « Avec la sensibilisation vient plus de soutien, avec plus de soutien vient plus de recherche, et avec plus de recherche vient un remède pour l’AMS ! »
Malheureusement, nous avons perdu Kelly. Mais aujourd’hui, en son honneur, l’effort pour faire connaître cette maladie peu connue continue partout. Joignez-vous à nous dans ce combat essentiel.